Una niña de 10 años murió por Ataxia el pasado 8 de diciembre. Era originaria del municipio de Tlaltetela. Esta enfermedad puede afectar varios movimientos y provocar dificultades para hablar, mover los ojos y tragar.

En este municipio existen un total de 62 personas que tienen esta enfermedad y se han registrado tres muertes por ello.

“Recientemente sufrimos el fallecimiento de dos menores de edad y un adulto, esto en las últimas 48 horas; ambos menores habían sido diagnosticados con ataxia espino cerebelosa tipo 7, una niña de 10 años de edad de Tlaltetela, falleció el 8 de diciembre. El segundo, un niño de Cosautlán de Carvajal, de 7 años de edad, falleció el 10 de diciembre y el adulto es la señora Olivia Espinosa de Tuzamapan”, revela un comunicado enviado por Cory Matthew Hannan, fundador de AtaxMex AC-Ataxias en México.

Debido a ello, la organización solicitó el apoyo al gobernador, Cuitláhuac García Jiménez, y del secretario de Salud, Roberto Ramos Alor, para encontrar las formas y estrategias para curar este mal.

Explica en el comunicado que la crisis de Ataxia en el centro de Veracruz ha llegado a un punto en el que la autoridad estatal y local deben de actuar de manera diferente a las administraciones anteriores, que sólo eran observadores y reactivos ante la problemática.

“Debemos de ser más proactivos como autoridades y sociedad en la prevención y la atención de estas familias. En la actualidad, no existe cura o tratamiento para detener la progresión y la muerte eventual por Ataxia, por esta razón, pedimos su apoyo en el financiamiento para el plan de intervención de Ataxia México A.C., que nos permitiría como Asociación Civil y sin afanes de lucro, la instalación especializada una Unidad Médica y Rehabilitación para el apoyo en la región en cuatro localidades municipales principales como Tlaltetela, Coatepec, Cosautlán y Tuzamapan”.

Debido a la rápida propagación de este silencioso gen en la población de Veracruz, desde 2014, la población afectada ha aumentado un 121 por ciento, de 57 a 126 familias afectadas. Causa gran alarma, de manera especial, la afectación en los menores de edad.

Científicos e instituciones ubican el número de personas que viven con un 50% de probabilidad de manifestar Ataxia en los próximos 10 a 15 años en una cifra alarmante de 800-1000 familias que podrían ser afectadas y 400 a 500 de estas familias podrían ser veracruzanas.

“Desafortunadamente para aquellos que viven en espera e incertidumbre, no podemos cambiarles su pronóstico, pero debemos actuar hoy e implementar este plan de acción, para tratar de mejorar las condiciones de vida de las familias afectadas en las próximas dos generaciones, si no lo hacemos, la evolución natural de este gen silencioso evolucionará fácilmente a más de 2000 familias en Veracruz para el año 2050”.

De las 126 familias afectadas hoy en día, se han perdido 15 vidas debido a las complicaciones de la ataxia durante los últimos cuatro años, de las pocas vidas perdidas, 9 han sido menores de edad, sin embargo, la propagación del gen en la región por falta de diagnósticos oportunos y control responsable de la natalidad en estas familias, hace que la discapacidad y la miseria sean el verdadero gran problema.

Los tres subtipos de ataxia, SCA 2, SCA 7 y Ataxia ATM en el triángulo del centro de Veracruz incluyen Coatepec, Tlaltetela y Cosautlán.

La finalidad es crear un plan multidisciplinario de ataxia México, el cual incluye 5 objetivos clave: localizar y apoyar en el diagnóstico de pacientes nuevos, atención médica multidisciplinaria en las áreas de diagnóstico, rehabilitación, psicología, nutrición y terapias alternativas como yoga y meditación.

De la misma manera, se deberá de buscar la investigación y abrir el proceso de autorización de Cofepris para permitir el ingreso a México de fármacos experimentales para ataxia, construir nuevas líneas de investigación clínica a nivel molecular en Veracruz y en todo el país.

Y en el caso de Tlaltetela, se deberá de crear el plan de desarrollo humano que aborde los 3 factores centrales para el sinnúmero de casos en el municipio: educación, migración y economía familiar.

En el comunicado que obra en poder de la redacción se informa que desde 2014, Ataxia México ha estado apoyando en con una Unidad Médica y de Rehabilitación ubicada en Tlaltetela. “Sin embargo, los fondos siempre han sido insuficientes ya que provienen básicamente de la pensión personal del fundador de Ataxia México, Cory Mathew Hannan y que asciende a mil 754 dólares por mes.