Se llevó a cabo en el Centro de Rehabilitación e Inclusión Social de Veracruz
Teocelo participa en Foro de Enfermedades Raras
Por: Comunicado
2019-03-07 - 18:39:23 / Teocelo, Veracruz
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El Sistema Municipal DIF Teocelo que preside Mara Chama Villa, y el H. Ayuntamiento de Teocelo encabezado por el alcalde Mario Antonio Chama Díaz, participaron en el 1er. Foro Nacional de Enfermedades Raras que lleva por nombre "Enfermedades Raras, más visibles que nunca”, evento que se llevó a cabo en el Centro de Rehabilitación e Inclusión Social de Veracruz (CRISVER) y organizado por la Fundación Genes Latinoamérica A.C.

La Mara Chama Villa, distinguida como Miembro Honorario de la Fundación Genes Latinoamérica A.C., participó en este magno evento en compañía del alcalde, Mario Chama Díaz, y la síndica, Zayra del Carmen Martínez Andrade, en donde se desarrolló un programa de conferencias para concientizar sobre la investigación y tratamiento de las enfermedades que afectan a personas y familiares de las mismas.

Dicho foro tuvo la valiosa presencia de la directora General de DIF Estatal, Verónica Aguilera Tapia, la directora de Fundación Genes Latinoamérica, Ofir Martínez, el director del CRISVER Emilio Martínez Cruz, y el presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras OMER, José de Jesús Navarro Torres.

Algunas de las ponencias que se desarrollaron en el foro fueron: Síndrome de X Frágil por la doctora Adriana Pechar, Distrofia Miotónica por el doctor Jonathan Javier Magaña, Ataxias Hereditarias por el doctorCésar Misael Cerecedo y Mucopoliacasidosis por la doctora Carmen Amor Ávila, entre otros temas.

Con el 1er. Foro Nacional como marco, se llevó a cabo la marcha en conmemoración del Día de las Enfermedades Raras, marcha en la cual participaron municipios de Teocelo, Tlaltetela y Cosautlán, acompañados por la fundación Genes Latinoamérica A.C., pacientes y colaboradores del CRISVER.

En el transcurso de la caminata, autoridades municipales de los diferentes ayuntamientos, niños y jóvenes, participaron con grandes pancartas y emotivos mensajes, para difundir datos, estadísticas y frases para concientizar sobre la importancia de dicho evento y generar mayor apertura institucional y social a quienes padecen alguna enfermedad catalogada como rara.

 
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